Posté à 5h00
Ariane Lacoursière La Presse
Souhaitant reconstituer la banque de donneurs issus des communautés noires, l’organisme Héma-Québec lance un appel à tous pour inciter ses membres à donner du sang. Pour les quelque 175 Québécois drépanocytaires qui doivent être transfusés chaque mois, l’accès à du sang compatible peut être une question de vie ou de mort. Environ 1 800 personnes sont atteintes de drépanocytose au Québec, une maladie génétique qui touche principalement les personnes issues des communautés noires, explique la Dre Nancy Robitaille, vice-présidente à la médecine transfusionnelle à Héma-Québec. PHOTO AVEC L’AUTORISATION DE MARC COUTURE Dre Nancy Robitaille, vice-présidente de la médecine transfusionnelle à Héma-Québec Pour environ 175 d’entre eux, le traitement de leur maladie passe par des transfusions sanguines mensuelles. « Nous estimons qu’une seule de ces personnes a besoin de 130 dons par année », note le Dr Robitaille. Pour augmenter les chances de trouver un donneur compatible avec les patients, il est préférable que les donneurs soient issus des communautés noires, explique le Dr Robitaille. Depuis 2009, près de 10 000 nouveaux donneurs de sang ont été recrutés dans les communautés noires, explique la porte-parole d’Héma-Québec, Josée Larivée. Mais comme près de 26 000 dons sont nécessaires chaque année pour traiter la population drépanocytaire, la banque de donneurs doit s’agrandir, explique-t-il.
Douleurs comme l’accouchement
Les globules rouges des personnes atteintes de drépanocytose deviennent rigides et en forme de croissant au lieu de rester flexibles et ronds. Ce changement de forme peut provoquer des blocages des vaisseaux sanguins qui auront des conséquences différentes pour les personnes atteintes. Les deux parents de la Montréalaise Akelia Campbell étaient sans le savoir porteurs du gène de la drépanocytose. À 3 mois, l’enfant a eu sa première crise. Aujourd’hui âgée de 30 ans, Mme Campbell a appris à vivre avec la maladie. “Mais ce n’est pas facile. Parce que ça n’a pas l’air. Le problème, c’est votre sang… C’est une maladie chronique invisible », dit-il. La drépanocytose se manifeste de différentes manières, plus ou moins sévères, chez les personnes atteintes. Avec Mme Campbell, il entre et commence. C’est une douleur intense. Certains disent que c’est aussi difficile que l’accouchement. A chaque battement de cœur, je le sens me piquer beaucoup. D’autres disent ressentir une brûlure. Et la douleur apparaît n’importe où. Sur le dos, sur la jambe, sur la peau… Akelia Campbell, qui vit avec la drépanocytose “Cela peut être très douloureux”, explique le Dr Robitaille. Ces patients sont également plus sujets aux infections. “Les patients atteints de drépanocytose sont également plus susceptibles d’avoir des accidents vasculaires cérébraux, des lésions rénales, une hypertension pulmonaire, une perte de vision… Mme Campbell a dû se faire remplacer la hanche gauche à 22 ans. Elle a subi une intervention chirurgicale préventive en 2021 pour éviter de se faire remplacer la hanche droite. Et il a eu un remplacement partiel de l’épaule gauche en avril. Pour Mme Campbell, le plus difficile est qu’elle ne peut jamais prévoir ces crises. « Et nous ne savons pas combien de temps nous serons hospitalisés lorsque nous irons à l’hôpital. Ça peut être trois heures ou deux semaines… Là, ça fait trois mois que je suis au chômage parce que j’ai été hospitalisé fin avril et que j’ai été opéré de l’épaule juste après », raconte-t-il. Ces nombreux congés ont d’énormes implications personnelles et financières pour Mme Campbell.
Les transfusions sanguines au coeur de la solution
Il existe peu de traitements pour la drépanocytose. Des analgésiques sont administrés pour soulager la douleur. Dans certains cas, un produit appelé hydroxyurée est également utilisé pour prévenir les convulsions et réduire l’anémie. Mais pour certaines des personnes touchées, environ 175 au Québec, la solution passe par les transfusions sanguines. « Nous prélevons les globules rouges de la personne malade et les remplaçons par ceux de plusieurs donneurs sains », explique Mme Larivée. « Il peut être utilisé de façon ponctuelle lors d’une crise aiguë ou de façon régulière dans ce qu’on appelle un programme de transfusion », explique le Dr Robitaille. Ces patients, les cas les plus graves, sont transfusés tous les mois. Mme Campbell n’a pas besoin de transfusions régulières. “Mais si je vais à l’hôpital et que mon taux d’hémoglobine est bas, il faudra peut-être beaucoup de sang pour me relever…”, dit-il. Le don de sang est un geste spécifique qui peut avoir un impact direct sur la qualité de vie des personnes concernées. Josée Larivée, représentante d’Héma-Québec “Les patients racontent comment, par exemple, à la veille d’un don de sang, ils ne peuvent pas travailler et ont à peine l’énergie de sortir de leur chaise ou de leur lit. Le lendemain de l’échange sanguin, ils éprouvent une soudaine bouffée d’énergie. Mais pour faire ces échanges sanguins, il faut des donneurs… », explique Mme Larrivee. « La communauté doit se rassembler pour soutenir ces personnes. Cela fait toute la différence », déclare Mme Campbell. Les personnes désireuses de donner du sang pourront participer à une collecte le 5 juillet au Centre communautaire Roussin de Pointe-aux-Trembles (13 h 30 à 19 h 30 au 12125, rue Notre-Dame Est). Vous pouvez également prendre rendez-vous à l’un des trois centres de prélèvement fixes d’Héma-Québec à Place Versailles, Kirkland ou DIX30.
